Ho visitato il sito in cui il padre racconta la storia e il perché della loro decisione

Egli dice che è stata una via inevitabile per poter tenere a casa con loro la figlia, perché le difficoltà che la crescita fisica avrebbe portato nell’assistenza quotidiana non sarebbero potute essere affrontate dal nucleo familiare .

Hanno fatto uno studio preventivo su quanto avrebbe potuto crescere la bambina e visto che in famiglia sono tutti alti ipotizzando che lei avrebbe potuto raggiungere l’altezza di 1,65 hanno pensato di bloccarne la crescita per gestirla meglio, aberrante anche solo pensarlo.

I medici hanno sottoposto la bimba all’asportazione dell’utero , all’asportazione delle ghiandole mammarie , è stata bombardata con estrogeni e , bontà loro mentre c’erano le hanno anche tolto l’appendicite in via preventiva.

Questa bimba già così colpita nella sua integrità fisica e mentale ha dovuto subire un trattamento medico degno dei lager che tutti, americani compresi hanno contestato e contrastato , ma a lei no a lei questo lo si “doveva” fare , come se fosse una aspirazione possibile , subire anestesie , ormoni a dose massicce , per il solo e discutibile beneficio di essere accudita al meglio nella famiglia in cui è nata.

Se la bimba non avesse avuto una disabilità intellettiva i genitori e i medici avrebbero perseguito la stessa strada? Oppure la disabilità intellettiva preclude anche il fatto di esseri considerati esseri umani e come tali essere trattati?

Mi sembra che questi genitori che hanno voluto fare conoscere questa loro esperienza affinché altri possano usufruire degli stessi “benefici” ( parole del blog) abbiano mancato a un fondamentale dovere come genitori di persona disabile : battersi per il riconoscimento del diritto alla dignità, al rispetto e alle cure assistenziali

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Invece di mutilare la loro bella bimba e condannarla a rimanere bimba (solo nel corpo però) per tutta la vita avrebbero potuto pretendere aiuti domiciliari per l’assistenza, psicologici per aiutarli all’accoglienza di una figlia che diventerà una bella ragazza ma eterna bambina nella mente, chiedere sussidi, certo hanno scelto la strada più disdicevole ma facile tutto sommato, trovando anche medici che li hanno assecondati suffragati dalla convinzione che i disabili intellettivi siano come marionette a cui si può fare di tutto tanto non possono difendersi.

Non voglio riportare qui tutte le varie motivazioni su ogni mutilazione effettuata , voglio solo dire ancora che sono mamma di una ragazza di 33 anni con una patologia simile a Ashley, abbiamo affrontato la crescita fisica di nostra figlia come un normale ciclo vitale di ogni essere umano cercando di trovare soluzioni ogni qualvolta si sono e si presentano problematiche nuove , e sono tante , dal diventare donna al problema di curare i denti, dall’assicurarle l’igiene personale trovando metodi a doc per facilitarci il compito senza traumatizzarla troppo, abbiamo stravolto completamente orari diurni e notturni, abbiamo cercato di evitarle ogni dolore fisico inutile, cerchiamo ancora oggi che stiamo diventando anziani di essere noi ad accogliere le sue esigenze e risolverle e non viceversa, ci stiamo battendo affinché il dopo di noi sia un proseguimento della nostra vita insieme e non uno sradicamento dal suo contesto abituale perché amare un figlio anche se disabile non è cercare la via più facile ma trovare le soluzioni che permettano di offrirgli il meglio sotto ogni profilo quello umano principalmente anche quando non ci saremo più noi .

Spero che l’Italia che spesso ama guardare all’ America come modello da seguire questa volta non cerchi di imitare e non segua il comportamento di quei genitori e di quei medici che hanno creato un “ bonsai umano” sopravvenendo a ogni rispetto per un essere umano.

Marina Cometto